Turnus rehabilitacyjny STEGNA 2016

Tak wiele wspomnień 

w ciągu całego życia zbieramy, 

tak wiele cudownych chwil 

w zakamarkach pamięci chowamy. 

Są razem z nami przez wiele 

długich, nieraz trudnych lat, 

jakże jałowy i pusty bez nich, 

byłby nasz maleńki świat.

25.06.2016 wyjechałam na turnus rehabilitacyjny organizowanym przez stowarzyszenie 

"J-elita " . Trwał cudowne dwa tygodnie bardzo szybko zleciały, ale chyba  nie tylko mi. :-)

Wspaniała organizacja: warsztaty z psychologiem wykłady  i konsultacje z lekarzem, wycieczki ,pokazy kulinarne, atrakcje dla dzieci ,zabiegi, wspólne rozmowy. 

Własnie tak zleciał mi turnus. Na nudę nie można było narzekać codziennie były organizowane atrakcje i dla tych dużych i małych uczestników.

Podczas pobytu spotkałam wiele wyjątkowych ludzi. Nawiązałam nowe znajomości :-) oraz spotkałam się z moim ukochanymi ludziskami, dzięki którym nie poddałam się a mój uśmiech przy nich nigdy z twarzy mi nie schodzi :-D

    Przeszłam również rehabilitacje lekarz skierował mnie na trzy zabiegi dziennie, dzięki temu poprawiła mi się kondycja kręgosłupa oraz stawów,które przez chorobę bardzo ucierpiały.Miła obsługa ,doświadczeni terapeuci,pełen profesjonalizm. 

Zabiegi zabiegami a najbardziej co mnie relaksowało to morza szum piasek pod stopami...

"Niewiele do szczęścia pot­rze­ba: trochę pias­ku, morza, nieba..."

Podsumowując;

Kochani wróciłam z cudownego pobytu Turnus rehabilitacyjny uważam za kolejny wyjątkowy wypad z

 J-elitą. Kolejne doświadczenia wspaniali ludzie niezapomniane chwile. Wzbogaciły moją wiedzę a przede wszystkim pomogły mi z w dalszej walce z chorobą. Nie poddam się dzięki Wam moje życie z chorobą nabiera kolorów. Kolejny raz postawiliście mnie na nogi. Dziękuje wszystkim i każdemu z osobna za czas który mogłam spędzić z Wami. Czas pełen uśmiechu radości łez - (szczęscia) :) Nie pisze żegnajcie ale Do zobaczenia wkrótce. 
Zawsze mająca Was w sercu Andzia <3

WITAMY NA HELU

               A CHCIAŁAM SIĘ CZYMŚ PODZIELIĆ I JEDNOCZEŚNIE PODZIĘKOWAĆ 

TO SĄ MOI PRZYJACIELE,

SETKI OSÓB W JEDNYM CIELE

RAZEM MAMY WSPÓLNE CELE

BEZ NICH NIC, Z NIMI WIELE !!!

       

                                     

   

MOJA PROŚBA : ZA KIM MNIE OCENISZ WYŚMIEJESZ ZAKPISZ PROSZĘ WYSŁUCHAJ MOJEJ HISTORII DO KOŃCA.

Witajcie. 

Długo mnie było ,Przepraszam Was za to ,ale  w moim życiu działo się ostatnio wiele, w nie których momentach zbyt wiele ALE wracam do Was.;-)

W dzisiejszym poście chciałabym wrócić do odcinka w którym opowiedziałam Wam historie pewnego gospodarza.

Pewnie wielu z was spotkało się z określeniem symulant udawacz czy pozer.??

Nie koniecznie w otoczeniu lekarskim ale wśród bliskich, znajomych, czy w pracy. Kto z was nie usłyszał zdania "Przecież dobrze wyglądasz" "Niemożliwe że jesteś chora doskonale wyglądasz"

"Wcale nie widać  że jesteś chora".  Z czasem zaczęło mnie to irytować. Tłumaczenia kolejny raz na czym polega nasza choroba z czym się do wiąże. Często na pierwszy rzut oka nie widać po nas choroby.  

Zgodzę się z tym większość chorych to osoby bardzo szczupłe. Jednak są osoby takie jak ja które po kilku kuracjach sterydów niestety tak przytyły że wcale po nas nie widać tego że mamy problemy jelitowe.

Dlatego postanowiłam nagrać film o tym jest to mój osobisty apel do ludzi. ABY NAS NIE OCENIALI PO WYGLĄDZIE. Często tego nie widać po nas. Porównując nas do jabłka chciałam w prosty sposób wytłumaczyć ludziom, że mimo pięknego wyglądu. Od środka wyniszcza  nas choroba. Walczymy z bólem każdego dnia, częste wizyty w toalecie stają się meczące. 

A organizm staje się coraz słabszy. Słysząc takie stwierdzenia  nie jest nam wcale wesoło często przez to wielu chorych  zamyka się w sobie i unika kontaktów. A przecież akceptacja i zrozumienie jest bardzo ważna nawet dla człowieka zdrowego. 

MOJA PROŚBA : ZA KIM MNIE OCENISZ WYŚMIEJESZ ZAKPISZ PROSZĘ WYSŁUCHAJ MOJEJ HISTORII DO KOŃCA. 

Walka ze stresem. # Praca # Ślub #

Stres jest negatywnym odczuciem, które towarzyszy człowiekowi od zawsze. Dotychczasowe wyniki wpływu stresu na NZJ nie są jednoznaczne , jednak wielu z nas pierwsze objawy i początek choroby wiąże z jakaś sytuacją stresową traumą przykrym przeżyciem lub trudną sytuacja życiową.
I tak było ze mną . Pierwsze objawy choroby pojawiły się przy mojej pierwszej pracy . Był to staż w szkole  do której nawet uczęszczałam wiec miejsce dobrze znałam i ludzi również. Praca mi się podobała chodź nie powiem były momenty stresujące. Podczas stażu pobolewał mnie brzuch, lecz ciągle miałam wymówki a że zjadłam coś i mi zaszkodziło a to że się przedźwigałam. Aż do momentu gdy pojawiły się długotrwałe biegunki i gorączka. Udałam się do lekarza dostałam jeden antybiotyk później kolejny i następny. Bez żadnej poprawy w końcu  trafiłam do szpitala kolonoskopia wykazała zmiany w jelicie a wycinki potwierdziły że to Crohn. Jedynie co usłyszałam od lekarza że to nieuleczana choroba i proszę się zgłosić do gastrologa.
Po kuracji sterydowej jelita uspokoiły się wróciłam do normalności można to tak nazwać ;-)  Nie minęły dwa lata ostry rzut przyszedł ponownie a co go spowodowało STRES.  Egzaminy i wyjątkowy dzień jakim jest ślub. Przygotowania emocje zrobiły swoje 2 tyg po ślubie trafiłam do szpitala. Kolejna kuracja sterydowa dała rade. Kolejny rzut przyszedł przy przeprowadzce problemy z praca też przeważyły nad tym że zaostrzenie się nasiliło. No i następna kuracja sterydowa.  Gdy wszystko się unormowało znalazłam wymarzoną prace czułam się wtedy świetnie, mimo zmęczenia czułam się szczęśliwa. Pracowałam z ludźmi niepełnosprawnymi i starszymi.  Byłam w swoim żywiole, chodź nie raz brakowało mi sił i brzuch dawał we znaki. To nie poddawałam się walczyłam. Dla tych ludzi warto było. Ich uśmiech i radość w oczach były moją siłą .Moje szczęście nie trwało zbyt długo podczas pracy trafiałam na pogotowie. Ból był nie do opisania   
 ;-( . Dokładnie 7.03.2014. 
Do dzisiaj nie wróciłam do pracy nie mogę nie jestem wstanie jest mi to zabronione. ;-(
Minęło trochu czasu oswoiłam się z tym jednak cząstka mnie została tam wśród ludzi którzy stali się częścią mojego życia....
STRES ma na pewno wpływ na chorobę i ja się o tym przekonałam na własnej skórze...
Podzielcie się swoim spostrzeżeniami ?? Jak to u Was wygląda?? Czy stres też tak na was wpływa??
POZDRAWIAM WAS KOCHANI 

Moja dieta Cz1 Konsultacja z dietetyk kliniczną

W ciągu kilku lat byłam kilkakrotnie leczona sterydami co spowodowało u mnie wzrost wagi o ponad 20 kg. Liczne wyrzeczenia wysiłek nic nie pomagało :-( Po czym doszła jeszcze niedoczynność tarczycy która jeszcze bardziej to wszystko skomplikowała. Wpadłam w depresje bardzo złe się czułam we własnej skórze.Nie potrafiłam zaakceptować swojego wyglądu.:-(
Postanowiłam wybrać się do profesjonalisty wybrałam sobie trenera osobistego i ćwiczyłam. Po kilku tygodniach organizm i ciało odmówiło posłuszeństwa. Stawy za nie mogły dorobiłam się zapalenia stawów oraz ukazały się problemy ze strony naczyniowej i trafiłam do szpitala. I tak moja przygoda z siłownią się zakończyła.Ale i Tak Jestem bardzo wdzięczna mojej trenerce :* za cierpliwość  i czas który mi poświeciła. Było mi niezmiernie milo razem z nią ćwiczyć i walczyć o lepsze samopoczucie, jednak a za nie mogłam i jak na razie do takiego wysiłku nie mogę wrócić. :-/.
I kolejny raz choroba wybrała za mnie :-(  Tym razem powiedziałam  sobie że się nie poddam i zawalczę o siebie. Umówiłam się na konsultacje z dietetyk kliniczną.  Wykonałam odpowiednie badania po czym Pani dietetyk dostosowała mi odpowiednią diete jak stwierdziła byłam dość ciężkim przypadkiem ( mój crohn jest wybredny wiele rzeczy nie toleruje). Po kilku tygodniach waga zaczęła spadać pomalutku ale spadała. Na diecie jestem od grudnia teraz już sama układam jadłospis. Pewne zalecenia są już moimi nawykami. Nie torturuję się jem z przyjemnością ale rozsądniej dobieram składniki. Wiem że dieta mnie wyleczy ale dzięki niej lepiej poznałam siebie swoje ciało.
Już wkrótce opowiem wam jak wygląda moja dieta na czym polega oraz podam kilka przepisów.
Serdecznie Was Pozdrawiam i Do zobaczenia :*

Moje powikłania pozajelitowe

Nieswoistym zapaleniom jelita dość często towarzyszą powikłania ze strony innych narządów. Są one zwykle związane z zaostrzeniami choroby, a czasami wyprzedzają pojawienie się głównych objawów jelitowych. Pojawienie się tych objawów powinno być sygnałem alarmowym, a ich leczenie musi być konsultowane przez prowadzącego gastroenterologa. 

Jednym z moich problemów są stawy. Często mnie bolą mnie wam obrzęki szczególnie stóp i dłoni. Mam problemy z kręgosłupem lędźwiowym jak to lekarz stwierdził zrobił się bambusowaty stąd moje bóle promieniujące aż do pachwiny.

Rehabilitacja w pewnym stopniu zmniejszyła dolegliwości. Chodź po intensywnym dniu czy przy zmianie pogody odczuwam ból ucisk czy sztywnienie.

Osteopenia czyli zmniejszenie gęstości kości. Po wykonaniu badania densytometrii czyli badania gęstości mineralnej kości. Wykryto u mnie ja dość niedawno całe szczęście że to początki. Moje wyniki wapnia i wit D również maja wiele do życzenia, wit.D wyznacznik minimum to 30 ng/ml a ja mam na granicach 4mg/nl, dostałam suplementy i zobaczymy czy stan się poprawi.

Problemy z układem moczowym jest to problem z którym borykam się już od dłuższego czasu. Częste kontrole badania moczu wskazują na zapalenie pęcherza wzrost krwinek w moczu, ukazujące się również bakterie nabłonki czy też wapniowy szczawian  który jest składnikiem kamieni nerkowych.  Stosuję wtedy Furosemid, furagin, piję dużą ilość wody.

Przetoka okołoodbytniczna  dość nieprzyjemna i bolesna przypadłość która może a nie musi towarzyszyć przy nieswoistych zapaleniach jelita. Niestety dotknęła i mnie :( Zauważyłam ją przy kąpieli grudka wielkości orzeszka laskowego. Po pewnym czasie pękła ból był okropny jakby ze mnie żyletka wychodziła. Po czym się goiła ( masci które stosuje to argosulfan  hydrosil lignocainum) , tak już jestem posiadaczką od 2 lat przetoki. A ze zdjęciem się powstrzymam ;)

Po kilku sterydoterapii wystąpiły u mnie również problemy tarczycowe tkz. niedoczynność tarczycy- Hashimoto oraz pogorszenie wzroku. 

A wy drodzy czytelnicy z czym się zmagacie?? Jak to u Was wygląda??

Całuje gorąco i pozdrawiam. :*

Walka o siebie. Sterydoterapia.

Patrząc w lustro na swoje ciało dopada mnie smutek, mój wygląd wcześniejszy- tyle włożyłam wysiłku wyrzeczeń by dobrze wyglądać a teraz:( nie potrawie spojrzeć na siebie, zwisająca skóra odstający brzuch rozstępy to wszystko mnie przerasta szczególnie choroba.... ;( 
zastanawiam się gdzie się podziała ta energiczna dziewczyna ciesząca się życiem... 
już wiem jest uwieziona w ciele którego nienawidzi;(

 Nie wiem co robić:( Wszystko jest w miarę dobrze gdy jestem pochłonięta praca a jak nie nią to szkoła tylko zaczynają sie schody jak nie ma ani jednego ani drugiego zaczynam myśleć o chorobie tym jak się czuję w jakim jestem stanie... 

Póki coś robię jest to wszystko do zniesienia.. Horror sie zaczyna jak mam iść do wc  ból niestej ziemi wiem że przeżywacie to samo ale muszę się wygadać..potrzebuje tego:( Tracę siły na wszystko..Byłam dzisiaj w sklepie pomyślałam że kupie sobie coś fajnego może po czuje się lepiej, myliłam się gdy weszłam by przymierzyć sukienkę zobaczyłam lusterku inna osobę te podkrążone oczy przygnębienie na twarzy a ciało ech coś okropnego przerażającego łzy same mi ciekły, w głowie kłębiły się myśli wygląd to nie wszystko będzie dobrze jednak nie docierało to do mojej świadomości łzy cisnęły mi się same.Wyszłam ze sklepu bardziej przygnębiona niż byłam.Proszę powiedzcie co mam robić pomału nie daje rady z by walczyć z chorobą, by cieszyć się życiem i chciałabym spojrzeć w lustro i powiedzieć

JESTEM SZCZĘŚLIWA....;(

Te  posty napisałam kilka lat temu. Byłam wtedy bardzo bezradna załamana samotna :(
 Jak już kiedyś wspominałam gdy miałam dwa latka uległam wypadkowi oparzyłam się. Długo trwało za kim zaakceptowałam swoje ciało. Walczyłam długo ze swoim kompleksami. Nazywano mnie bliznok Podawano mi sterydy by przeszczep się przyjął. Wtedy również dużo przytyłam i dodatkowo blizny które były widoczne. Blizny nie były elastyczne co spowodowało że miałam problem z poruszaniem ramionami bo blizna na klatce mi to uniemożliwiała. Zaczęłam się garbić.To był ciężki okres dla mnie.
 Po tym wszystkim co przeżyłam wyszłam na prostą pokochałam swoje ciało. Nie trwało to zbyt długo gdyż przypałętał się Crohn i dostałam kolejne dawki sterydów. I znów przytyłam moja równowaga psychiczna zachwiała się. Choroba zmieniła nie tylko moje ciało ,ale i moje życie plany, a to w kolejnych postach. 


Pozdrawiam Was Kochani. 
Serdecznie Zapraszam na mój kanał CROHNika.

Wrzodziejące zapalenie jelita grubego- Colitis ulcerosa

Wrzodziejące zapalenie jelita grubego zaliczane do tzw. przewlekłych stanów zapalnych  jelit.
Jest rozlanym nieswoistym stanem zapalnym błony śluzowej odbytnicy lub odbytnicy i okrężnicy, prowadzącym części przypadków do powstania owrzodzeń. 

Zdjęcie przedstawia zakresy zmian w jelicie grubym wraz z odsetkami chorych.

Na wrzodziejące zapalenie jelita grubego zapadają ludzie młodzi. Szczyt zachorowalności przypada na wiek od 20-40 lat. Choroba zaczyna się podstępnie lub nagle. Pierwszym a zarazem najczęstszym objawem są biegunki z domieszką krwi w kale. W aktywnym zapaleniu całej okrężnicy krwawienie jest znaczne a liczba wypróżnień może sięgać 20 na dobę. Z Innych objawów można wyróżnić 

• bóle brzucha
• chudnięcie 
• bóle brzucha 
• gorączka 
• wzdęcia brzucha 
• wymioty
• obrzęki
•  osłabienie 

Wrzodziejące zapalenie jelita grubego- przebiega najczęściej w postaci ostrych rzutów przedzielonych okresami remisji.

Przyczynami nawrotów bywają stresy psychiczne, zmiany w sposobie odżywiania, leki przeciwbólowe, zakażenia pokarmowe, oraz infekcje innych narządów leczona antybiotykami.  

Po za  rutynowymi badaniami krwi obwodowej i CRP  chorzy wymagają również innych badań tzn. 

• wziernikowanie odbytnicy i esicy wykonywane za pomocą sztywnego aparatu 

W aktywnej fazie choroby błona śluzowa jest zaczerwieniona, obrzęknięta, i łatwo broczy krwią pod wpływem najmniejszego urazu.

• BADANIA RADIOLOGICZNE- zdjęcia przeglądowe jamy brzusznej i wlew kontrastowy doodbytniczy
• wziernikowanie okrężnicy za pomocą kolonoskopu- przeciwwskazania podczas ostrych powikłań jelitowych lub aktywnym zapaleniu.

MATERIAŁY Z KTÓRYCH KORZYSTAM;

Choroba Leśniowskiego-Crohna – 100 lat diagnostyki i terapii

pod redakcją Grażyny Rydzewskiej i Ewy Małeckiej-Panas

J-elita. Poradnik dla mlodzieży i rodziców dzieci chorych. Małgorzaty Mossakowskiej 

Książka Profesora Witolda Bartnika "Wrzodziejące zapalenie jelita grubego i choroba Leśniowskieo-Crohna